Desde el a\u00f1o 2008, cada \u00faltimo d\u00eda de Febrero fue establecido como D\u00eda de las Enfermedades Raras.
\n\u2022 Las Enfermedades Raras o poco frecuentes afectan a menos de cinco personas de cada 10 mil habitantes.<\/p>\n\n\n\n
\u201cLas enfermedades raras est\u00e1n caracterizadas por el gran n\u00famero y amplia diversidad de des\u00f3rdenes y s\u00edntomas que var\u00edan no s\u00f3lo de enfermedad a enfermedad, sino tambi\u00e9n dentro de la misma enfermedad. La misma condici\u00f3n puede tener manifestaciones cl\u00ednicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos des\u00f3rdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad\u201d, as\u00ed lo dio a conocer la Dra. Mayra Socorro Hern\u00e1ndez Mart\u00ednez, Subdirectora de Salud Reproductiva y Atenci\u00f3n a la Infancia y Adolescencia de la Secretar\u00eda de Salud.<\/p>\n\n\n\n
Explic\u00f3 adem\u00e1s que: \u201cLas enfermedades raras son, en su mayor parte, cr\u00f3nicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patolog\u00edas son graves e invalidantes y se caracterizan por: tener un comienzo precoz en la vida, es decir 2 de cada 3 aparecen antes de los dos a\u00f1os de edad, los dolores cr\u00f3nicos lo padecen 1 de cada 5 enfermos, el desarrollo de d\u00e9ficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonom\u00eda se dan de 1 de cada 3 casos. Y en casi la mitad de los casos el pron\u00f3stico vital est\u00e1 en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un a\u00f1o, del 10 por ciento entre 1 y 5 a\u00f1os y el 12 por ciento entre los 5 y 15 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n
El D\u00eda de las Enfermedades Raras es una campa\u00f1a anual de sensibilizaci\u00f3n cada \u00faltimo d\u00eda de febrero y tiene: \u201cel objetivo de crear conciencia entre el p\u00fablico y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Desde que el D\u00eda de las Enfermedades Raras fue establecido por primera vez en el a\u00f1o 2008, m\u00e1s de 1.000 eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y resultando en una gran cantidad de cobertura\u201d, as\u00ed lo dijo la funcionaria estatal.<\/p>\n\n\n\n
Ejemplific\u00f3 de manera detallada a algunas enfermedades raras como: \u201cla llamada S\u00edndrome de Turner, que es un padecimiento cong\u00e9nito que afecta solo a las mujeres y los principales s\u00edntomas se basan en que presentan estatura baja, piel del cuello arrugada y con un desarrollo retardado; la Hemofilia es una enfermedad tambi\u00e9n cong\u00e9nita que afecta solamente a los hombres y el problema es que falta un factor para una coagulaci\u00f3n de la sangre correcta por lo que tienen problemas ante el m\u00e1s m\u00ednimo sangrado\u201d, se\u00f1al\u00f3 tambi\u00e9n la importancia de no automedicarse e ir al m\u00e9dico ante cualquier malestar.<\/p>\n\n\n\n
Inform\u00f3 que \u201clas enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica s\u00f3lo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patolog\u00edas poco frecuentes afectan a un gran n\u00famero de personas, ya que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Manifest\u00f3 que para: \u201ceste a\u00f1o, en el marco del D\u00eda de las Enfermedades Raras se enfocar\u00e1n acciones para cerrar las brechas en la coordinaci\u00f3n entre los servicios m\u00e9dicos, sociales y de apoyo para enfrentar los desaf\u00edos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo todos los d\u00edas. El D\u00eda de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para ser parte de una llamada global para coordinar mejor todos los aspectos de la atenci\u00f3n para las personas que viven con una enfermedad rara\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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